Net zoals alle mensen zijn mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) onderling erg verschillend. Vandaar ook het woord ‘spectrum’, wat verwijst naar de grote variatie tussen mensen met ASS. De verschillen zijn er niet enkel op het vlak van ASS-kenmerken, maar ook op het vlak van intelligentie, taal, persoonlijkheid, culturele achtergrond, ...
Wat personen met ASS allen gemeen hebben, is het anders waarnemen van de wereld en het anders verwerken van informatie. De informatie die dagelijks op ons afkomt vanuit de buitenwereld wordt dus anders waargenomen en verwerkt door mensen met ASS. Hierdoor krijgt de wereld voor hen vaak een andere betekenis. Wie naar een film kijkt en vooral aandacht heeft voor de kleuren en camerahoeken zal deze film volledig anders beleven dan iemand die zich laat meeslepen in het verhaal en de rollen van de acteurs. Wanneer we het gedrag van mensen met ASS bekijken vanuit deze anders verlopende informatieverwerking en betekenisverlening, is hun gedrag helemaal niet zo vreemd.
Femke (16 jaar) heeft verschillende vriendinnen en kan het heel goed uitleggen. Dat zou je toch niet verwachten van iemand met ASS?
We (de school) hebben nooit moeilijkheden gehad met Wout (7 jaar). Er zijn geen problemen in de klas. Hij doet wat hij moet doen en valt verder niemand lastig. Ik snap niet waarom begeleiding nodig is.
Het is een misverstand dat mensen met ASS nooit vrienden hebben of dat kinderen met ASS altijd moeilijk gedrag stellen op school. Welke kenmerken iemand met ASS vertoont, verschilt van persoon tot persoon. Ze zijn afhankelijk van hun leeftijd, opvoeding/leeromgeving, intelligentie, taalniveau, geslacht, ... Mensen met ASS ervaren doorgaans moeilijkheden op het vlak van sociaal-emotionele wederkerigheid, een kenmerk dat mensen met ASS gemeenschappelijk hebben. Dit uit zich echter van persoon tot persoon anders. De ene zal het moeilijk vinden om te reageren wanneer iemand anders een gesprek probeert aan te gaan, de ander zal vlot het gesprek aangaan, maar dit doen op een enigszins vreemde manier. Bij deze laatste is het niet de aan- of afwezigheid van communicatie die bepaalt of de persoon ASS heeft of niet, maar wel de kwaliteit van de communicatie.
Daarnaast zijn er ook verschillen in de ernst van de moeilijkheden die mensen met ASS ervaren. Iemand die gevoelig is voor bepaalde prikkels, zoals lawaai, kan er in beperkte mate last van hebben (bv. nu en dan een hoofdtelefoon gebruiken is voldoende) of kan er in die mate last van hebben dat het zijn dagelijks leven verstoort (bv. de trein niet kunnen nemen op drukke momenten).
Tot slot is het belangrijk om bij mensen met ASS het onderscheid te maken tussen wat ze tonen aan de buitenkant en wat ze ervaren aan de binnenkant. Iemand die schijnbaar geen moeite heeft met vriendschappen (zie Femke), kan dit in realiteit wel bijzonder lastig vinden. Het onderhouden van deze vriendschappen kost Femke veel meer energie en vraagt veel meer inspanningen dan voor iemand zonder ASS. Via hun redeneervermogen/intelligentie of door te leren van anderen en te imiteren, proberen ze soms hun moeilijkheden te verbergen of goed te maken (= compenseren). Naarmate men ouder wordt of intelligenter is, lukt dit compenseren en camoufleren ook beter. Hun ASS wordt in deze gevallen minder gezien of minder geuit in gedrag, wat niet betekent dat deze mensen geen ondersteuning nodig hebben.
Tot op vandaag bestaat er geen test (bv. bloedonderzoek, hersenscan, …) op basis waarvan we met zekerheid kunnen zeggen of iemand ASS heeft of niet. De diagnose ASS is gebaseerd op het gedrag van mensen, hetgeen aan de buitenkant observeerbaar of waarneembaar is.
Een eerste domein dat een grote rol speelt bij ASS, is het domein van de sociale communicatie en sociale interactie. Zoals de meeste mensen weten, hebben mensen met ASS het moeilijk in de omgang met anderen. Dit is voor de omgeving ook vaak een eerste signaal dat de ontwikkeling anders verloopt. Het is echter een misverstand dat de taalontwikkeling van mensen met ASS altijd zwaar verstoord is. Bij sommige mensen met ASS zien we inderdaad dat ze niet of nauwelijks praten of dat ze taal op een aparte manier gebruiken (bv. steeds herhalen van dezelfde woorden of zinnen). Anderen zijn dan net weer erg sterk op het vlak van taal. Onafhankelijk van hun taalniveau, ervaren mensen met ASS hoofdzakelijk moeilijkheden bij het toepassen van taal en communicatie binnen een sociale context of de kwaliteit van hun communicatie. Letterlijke, duidelijke communicatie en expliciete regels vragen weinig interpretatie en worden door mensen met ASS goed begrepen. Heel wat andere aspecten van sociale communicatie en interactie vragen echter wel interpretatie en worden door mensen met ASS moeilijker begrepen: gezichtsuitdrukkingen of niet-verbale communicatie, sociale regels en sociaal aanvoelen, sarcasme of beeldspraak, ... Hierdoor reageren ze ook anders wanneer anderen contact met hen aangaan of wanneer ze zelf contact nemen. Doordat ze zich moeilijker kunnen inleven in anderen, lijken ze ook niet altijd afgestemd op hun interactiepartner of komen ze egocentrisch over.
Een tweede belangrijk domein bij ASS situeert zich op het niveau van het gedrag, interesses en prikkelverwerking. Mensen met ASS verwerken de wereld en de informatie die op hen afkomt anders dan mensen zonder ASS (zie ook ‘Autisme aan de binnenkant’). Door moeilijkheden op het vlak van verbeelding kunnen ze moeilijk denken voorbij het hier en nu. Ze kunnen zich moeilijk inbeelden hoe iets zou kunnen zijn, waardoor ze extra nood hebben aan duidelijkheid, structuur en voorspelbaarheid. Het herhalen van bekende activiteiten/handelingen en het vasthouden aan routines geeft rust. Het strikt naleven van regels biedt duidelijkheid in een anders erg chaotische en verwarrende wereld. Nieuwe of onverwachte gebeurtenissen kunnen dan weer spanning of onrust met zich meebrengen. Tot slot zien we in het gedrag van mensen met ASS ook vaak tekenen van overprikkeling (bv. drukke plaatsen vermijden) of onderprikkeling (bv. een verminderd hongergevoel of pijn minder voelen).
ASS wordt meestal opgemerkt doordat mensen met ASS bepaalde kenmerken vertonen in hun gedrag die verschillend zijn van mensen zonder ASS (zie ook ASS aan de buitenkant). Ze communiceren anders, hebben andere noden, ...
Dit gedrag komt niet uit het niets, maar wordt veroorzaakt door onderliggende hersenprocessen (bv. informatieverwerking, prikkelverwerking, denkprocessen) die niet aan de buitenkant zichtbaar zijn. Deze interne processen zijn minstens even belangrijk, zowel voor het vaststellen van ASS als voor het omgaan met en ondersteunen van mensen met ASS. Denk maar aan diegenen die vrij goed kunnen compenseren voor hun moeilijkheden. Wie bij deze mensen op basis van gedrag oordeelt dat er niets aan de hand is, gaat voorbij aan hoe die persoon werkelijk functioneert.
Ter illustratie: Een kind met ASS straffen omdat hij moeilijk gedrag stelt, zal het moeilijk gedrag niet doen verdwijnen. We moeten ons eerst en vooral de vraag stellen vanwaar dit gedrag komt. Is het kind overprikkeld? Begrijpt het onvoldoende wat er van hem/haar gevraagd wordt? Is de situatie te onvoorspelbaar?
Doordat de informatieverwerking in de hersenen bij mensen met ASS anders verloopt, ervaren zij de wereld anders en reageren zij dus ook anders. Hieronder enkele voorbeelden:
De vaststelling dat de hersenen van mensen met ASS anders functioneren heeft niet alleen nadelen. We kunnen en mogen ASS dan ook niet enkel definiëren in termen van moeilijkheden of problemen. Mensen met ASS hebben heel wat talenten en sterktes die maar al te vaak over het hoofd gezien worden of onbenut blijven.
Dit zorgt niet enkel voor een zeer negatief beeld van ASS, maar mensen met ASS worden ook te weinig aangesproken op hun sterktes. Een belangrijk onderdeel van motivatie (bv. als student of op de werkvloer) is de mate waarin onze competenties en talenten aangesproken worden en de mate waarin we als mens het gevoel hebben dingen te doen waar we goed in zijn.
Wanneer talenten of sterktes bij ASS onderzocht worden, vindt men doorgaans talenten in een van de volgende gebieden: geheugen, visuospatiële vaardigheden (zien en verwerken van een waarneming in de ruimte), rekenen, tekenen of muziek. Een verhoogde detailgerichtheid betekent dat taken waarvoor een oog voor detail vereist is, beter worden uitgevoerd. Wanneer muzikaal getalenteerde mensen met en zonder ASS vergeleken worden, blijken mensen met ASS toonhoogtes beter te kunnen onderscheiden en onthouden. Zulke uitgesproken talenten komen iets vaker voor bij mensen met ASS, wat zeker niet betekent dat alle mensen met ASS dergelijke talenten hebben. Net zoals de moeilijkheden die mensen met ASS ervaren, zijn de sterktes en talenten voor elke persoon met ASS anders. Deze talenten zijn ook niet exclusief voor mensen met ASS en komen ook voor bij mensen zonder ASS.
De ASS-kenmerken zelf hebben ook potentiële voordelen. Hoewel de zeer intense interesses van mensen met ASS vaak als negatief bestempeld worden, betekent dit eveneens dat mensen met ASS zich erg kunnen verdiepen in een specifiek thema. Tijdens studies of op de werkvloer kan dit betekenen dat ze over een zeer rijke kennis beschikken binnen hun vakgebied. Deze positieve insteek geldt ook voor hun verminderd inlevingsvermogen in anderen. Ze volgen hun eigen ideeën en gedachten en zijn hierdoor mogelijk minder beïnvloedbaar door anderen of bieden vaker een origineel perspectief. Mensen met ASS hechten veel belang aan regels en routine, wat maakt dat ze betrouwbaar zijn en afspraken goed nakomen.
Om het functioneren van mensen met ASS écht goed in kaart te brengen, moet men zowel moeilijkheden als sterktes evalueren. Waar ondersteuning nodig is bij moeilijkheden, is het even belangrijk dat sterktes benut worden.
